FatigueFree - Min väg ut ur Kronisk trötthet

Sjukdomen

Här skriver jag om sjukdomens effekter på mig, ur olika aspekter. Men en liten varning bara, i all välmening: Om du är sjuk i något av de här tillstånden nu, vill jag rekommendera dig att inte läsa för mycket just här. Jag vet hur stressad och uppgiven jag brukade bli när jag läste eller hörde om andras sjukdomshistorier, och det är definitivt inte till hjälp i det läget.

Hälsa
Från sensommaren 2010 fram till sommaren 2013 satt jag i princip i husarrest pga all trötthet och tillhörande oro/ångest. Det var bara väldigt sällan jag lyckades lämna huset, ett fåtal gånger per kvartal. Jag fick passa på när jag hade en exceptionellt bra dag, och vara noga med att vila ordentligt både dagarna före och efter för att inte riskera att krascha. Bara att ta mig till läkarbesöken var oerhört jobbigt, och ansträngningen gjorde ofta att jag blev liggande i soffan i flera dagar efteråt.

Jag hade en konstant extrem trötthet, som vare sig gick att träna bort eller vila bort. Jag var trött när jag vaknade, trött hela dagen, trött på kvällen. Jag gick och lade mig kl. 20 varje kväll, jag orkade helt enkelt inte vara uppe längre, men var ändå väldigt trött när jag vaknade på morgonen, ofta ännu tröttare än när jag gick och lade mig. Jag sov väldigt oroligt, vaknade ett antal gånger varje natt och hade ofta svårt att somna om igen.

Jag hade väldigt svårt att koncentrera mig, hade svårt att ta in ny information, och glömde massor. Det var svårt att tex betala räkningarna, jag fick fokusera stenhårt på att skriva in rätt siffror på datorn, och ibland blev det fel ändå. Jag som tyckt så mycket om att baka förut hade enorma svårigheter att följa ett enkelt muffinsrecept. "Har jag haft i sockret? Och bakpulvret?" Jag kunde inte sitta vid datorn mer än 15-30 min i taget. Och det var väldigt vanligt att min man fick påminna mig om småsaker.

Jag var så känslig för stress att jag bara kunde titta på barnprogrammen på tv, att se någon actionfilm gjorde mig uppstressad i flera timmar efteråt. Jag var väldigt känslig för höga ljud och hoppade till varje gång telefonen ringde. Ringde det t ex en telefonförsäljare som jag var tvungen att säga nej till, gick stressystemet på högvarv och jag var alldeles adrenalinskakig en lång stund efteråt.

Jag var tvungen att vara oerhört försiktigt med min aktivitetsnivå, det var så lätt hänt att jag tog i lite för mycket när jag hade en någorlunda bra dag, och då fick jag en krasch med extrem trötthet i flera dagar, ibland uppåt en vecka efteråt. Och jag visste aldrig att jag gått över gränsen förrän det var för sent. När jag övertrasserat mitt "energikonto" fick jag ofta också feber, migrän, influensasymptom eller magsjukesymptom, trots att ingen annan i familjen blev sjuk. Det var en väldigt känslig balansgång och ett hushållande med energinivån hela tiden.

Jag var väldigt infektionskänslig och åkte på varenda virus som barnen drog hem från skolan, och det gjorde mig mer eller mindre utslagen varenda gång. Jag var nästan konstant förkyld under vinterhalvåret, bara någon vecka här och där kände jag mig någorlunda virusfri. Och efter en influensa var jag extremt trött i flera veckor efteråt. Infektionerna verkade drabba mig hårdare än de andra i familjen, och de satt ofta i längre. Jag hade ofta också hjärtklappning och obehag från hjärtat, och det var väldigt skrämmande. Det är ett antal gånger de senaste åren som jag har varit rädd att min sista stund var kommen.

Min fysiska kondition och styrka försämrades förstås snabbt när jag inte kunde lämna hemmet. Jag försökte flera gånger att bygga upp kroppen försiktigt med små långsamma promenader och liknande, men efter några dagar följde alltid en krasch och jag låg utslagen i soffan i flera dagar. Det var som att kroppen helt enkelt inte kunde ta emot någon fysisk träning, minsta lilla gjorde att det slog över och jag kraschade. Jag kunde inte gå för mycket i trapporna i huset, en eller två gånger per dag var max. Jag fick be min man eller barnen att hämta det jag behövde när jag inte orkade gå.

Det sista halvåret vågade jag sällan ens gå ut på tomten, eller hämta posten vid postlådan ca 30 m från huset. Det enda jag kunde göra var att sitta på altanen och titta på barnen när de lekte på gården. Jag började till och med fundera på att skaffa en rullstol, så att jag i alla fall skulle kunna ta mig hemifrån någon gång ibland, med hjälp av min man.

Relationer
Jag kunde mycket sällan följa med på besök till släktingar och vänner, utan min man fick åka dit tillsammans med barnen medan jag stannade hemma. Jag fasade för barnens födelsedagar, att behöva leta presenter (tack och lov för internet), och att behöva bjuda hit släkten på kalas. Jag undvek kontakt med människor utanför familjen så mycket som möjligt, det tog så hårt på krafterna. När barnen stojade och lekte blev jag uppstressad och väldigt trött, för att inte tala om hur jag kände mig när de bråkade.

Min man fick ta hand om hela hushållsarbetet, städ, tvätt, matlagning etc., och han fick ta allt ansvar för att barnen kom iväg till skolan, föräldramöten och så vidare. Jag orkade sällan hjälpa barnen med läxor, eller ens läsa böcker för dem. Jag minns att jag brukade bli så andfådd av att läsa för mitt yngsta barn att jag knappt vågade försöka. Jag hade ständigt dåligt samvete för att jag inte klarade någonting, min man var tvungen att ta hand om i princip allt gällande hemmet och barnen.

Jag kunde aldrig planera något, aldrig lova något - inte ens roliga saker, eftersom jag aldrig visste hur jag skulle må just den dagen och tiden. Det var ungefär som rysk roulette. Och hade jag något som jag var tvungen att göra, som ett läkarbesök, var sannolikheten stor att jag just då mådde riktigt dåligt, pga all stress det innebar.

Ekonomi/arbete
Jag var tvungen att lägga ner mitt företag helt och hållet, och allt jobb jag lagt ner på att skaffa kunder och bygga upp ett gott rykte gick om intet. Ekonomin blev förstås sämre i och med sjukdomen. Min vårdcentral hade dessutom stora problem med att behålla sina läkare, så det var en ny läkare vid nästan varje läkarbesök. Och varje ny läkare hade förstås sin teori om vad som var fel, och vad som skulle göras åt det.

Jag blev efter ett tag utförsäkrad från Försäkringskassan och var tvungen att gå till Arbetsförmedlingen för så kallad Arbetslivsintroduktion (ALI). Men för det första hade jag väldigt svårt att ta mig dit, och när jag väl var där så satt jag och grät mesta tiden. Efter de obligatoriska tre månaderna utanför sjukförsäkringen ansökte jag om sjukpenning igen, något även AF-handläggaren rekommenderade.

Men trots att den tidigare handläggaren på FK lovat mig att jag var "välkommen tillbaka till FK" efter ALI:n, fick jag först gå helt utan ersättning i 8-9 månader. Detta beroende på att en ny handläggare på FK vägrade godkänna läkarintyget och samtidigt underlät att låta mig veta vad som pågick. Så småningom löste det sig med hjälp av ett nytt läkarintyg och jag fick pengarna retroaktivt. Men allt sådant strul gjorde förstås inte mitt tillstånd bättre.

Välbefinnande (eller snarare brist på välbefinnande)
Jag hade närapå konstant ångest och oro, tankarna for hit och dit hela tiden. Även fast jag satt helt still i soffan och kanske såg rätt avslappnad ut, så var hjärnan som en speedad tävlingshäst som rusade fram i raketfart. En massa orostankar för mig själv, min hälsa, för barnen, min man, ekonomin, framtiden etc etc. Det var helt omöjligt att stoppa alla tankar.

Jag letade hela tiden efter svar, både i böcker och på internet: Vad var det för fel på mig? Och vad kunde jag göra åt det? Så småningom kom jag fram till det var Kroniskt trötthetssyndrom/CFS jag hade, men det gjorde mig inte bättre till sinnes. Att läsa att det var kroniskt, och att det egentligen inte fanns någon bot gjorde mig skräckslagen. Skulle jag vara så här resten av livet? Och kanske bara bli värre och värre med tiden? Att jag inte kunde jobba var något jag kunde leva med, men barnen! Vilken slags mamma kunde jag vara för dem? Jag hade enorma skuldkänslor av att vara så oduglig, både som mamma, fru, dotter och syster. Det kändes som att alla fick trippa på tå runt mig, särskilt min man, eftersom jag i princip inte klarade någonting.